Pracoviště kompplexní péče o děti s dětskou mozkovou obrnou a dalšími hybnými poruchami v České republice

6 | MEDUCA PRACOVIŠTĚ KOMPLEXNÍ PÉČE O DĚTI S DĚTSKOU MOZKOVOU OBRNOU A DALŠÍMI HYBNÝMI PORUCHAMI V ČESKÉ REPUBLICE Informace o projektu „Pracoviště komplexní péče o děti s DMO a dalšími hybnými poruchami v České republice“ a činnosti pracovní skupiny NORA V úvodu jsme nastínili, v čem spočívá složitost a náročnost multioborové spolupráce v mana- gementu péče o děti s DMO. Tato náročnost je jedním z hlavních důvodů, proč je současná péče o dětské pacienty s DMO v České republice roztříštěná a její kvalita a komplexnost výrazně kolísámezi jednotlivými regiony stejně jako její dostupnost. V polovině roku 2010 jsme provedli iniciální zmapování stávajících pracovišť, která jsou již nyní schopna poskytovat komplexní péči na správné odborné úrovni a v souladu s moderními vědeckými trendy, a ukázalo se, že komplexních center je málo. Aktivní jsou především ve fakultních nemocnicích (Praha, Brno, Plzeň, Ostrava, Olomouc) či specializovaných pracovištích II. typu (Ústí n/L, Pardubice). Díky podpoře Výboru společnosti dětské neurologie ČLS JEP a grantu Ipsen Pharma, o. s. proto koncem roku 2010 vznikl projekt „Komplexní péče o pacienty s DMO a dalšími hybnými poruchami“ s dlouhodobým cílem založit odborně fundovanoumultioborovou komunikační platformu lékařů a nelékařů k dané problematice a postupně zlepšit situaci. Zformovala se mnohaoborová pracovní skupina vysoce specializovaných lékařů a ne- lékařů z řad dětských neurologů, pediatrů, dětských ortopedů a rehabilitačních lékařů a začala se pravidelně scházet. Po vzoru osvědčeného multioborového centra komplexní péče ve FN Motol přijala název NORA ( N eurologie, O rtopedie, R ehabilitace, A mbulance) a bylo vytvořeno její logo. Kromě zmapování stávajících komplexních center léčby DMO a jejich uznání odbor- nou komunitou vytvořila NORA za rok a půl práce rovněž „Doporučené postupy péče o děti s DMO“. Konkrétně rehabilitační, neurologický a ortopedický. Vznikl webový portál www.dmo.cz , kde jsou zveřejněny dosavadní výsledky práce pro potřeby laiků i odborníků. Portál by měl dále sloužit jako informační platforma laikům a k edukaci odborníků. Materiál, který předkládáme, obsahuje výsledky práce skupiny NORA za rok a půl. Sou- částí materiálu jsou přehledné tabulky komplexních center, včetně jmenného seznamu zúčastněných pracovníků a kontaktů na ně. Věříme, že poskytnuté informace pomohou zlepšit dostupnost a především včasnost kvalitní komplexní péče pro děti s DMO v řadě regionů v České republice, a tím jednak zlepšit kvalitu jejich života, ale také racionalizovat celospolečenskou ekonomickou náročnost celoživotní zdravotní a sociální péče o ně.